O ano é 2005. A professora universitária Flávia Anastácio de Paula lida com uma cena que virou rotina. Seu filho do meio, Emílio, então com apenas dois anos, vomita sem parar durante horas. Abaixo do peso, com constipação crônica, crises de hiperatividade, pneumonias frequentes, dores fortes nas pernas e peso e estatura muito abaixo do indicado, Emílio começou a adoecer quando tinha apenas seis meses de vida. À época, Flávia deu início a uma via-crúcis: descobrir qual era a doença do filho. No caminho, que durou quatro anos, passou por mais de 15 médicos diferentes, dezenas de exames clínicos e laboratoriais e internações hospitalares regulares. Em setembro de 2007, aos quatro anos, Emílio foi enfim diagnosticado: ele era portador da doença celíaca.
Ainda desconhecida pela grande maioria da população – e, infelizmente, por parte da classe médica – a doença se caracteriza pela intolerância ao glúten, uma proteína presente no trigo, na cevada, na aveia e no centeio. O primeiro levantamento global sobre a doença, divulgado no final de julho, indica que ela cause a morte de cerca de 42.000 crianças todos os anos no mundo. Em entrevista ao site de VEJA, Peter Byass, epidemiologista coordenador do estudo que reuniu o departamento de saúde pública e medicina clínica da Universidade de Umea, na Suécia, e a Faculdade de Saúde da Universidade de Witwatersrand, na África do Sul, avalia que no Brasil 200 crianças morram anualmente em função desse mal. Alguns estudos internacionais afirmam ainda que uma a cada 100 pessoas no mundo seja portadora da doença; outros, que mais da metade dessas pessoas não sabem que estão doentes. No Brasil pouco se sabe sobre a incidência da doença, já que faltam levantamentos nacionais. Dados de uma pesquisa da Universidade Federal de São Paulo, realizada em 2007, apontam que um a cada 214 brasileiros tem a doença. Os dados existentes sobre doença celíaca, como se vê, são poucos, dispersos e por vezes desatualizados.
A doença celíaca foi descoberta em 1888 pelo pediatra britânico Samuel Gee, mas apenas no decorrer da década de 1940 o glúten foi reconhecido como o vilão causador do transtorno. Durante os períodos de escassez alimentar da guerra, o médico holandês Willem Karel Dicke notou que a falta de pães e de produtos à base de trigo reduziam o número de casos, e acabou relacionando a proteína à doença. Dicke criaria, ainda no começo de 1950, a primeira dieta livre de glúten para pacientes com doença celíaca – que permanece sendo o único tratamento disponível até hoje. De lá para cá, alguns passos importantes foram dados para o controle do problema, como a definição dos sintomas (diarreia crônica, inchaço do abdome, anemia e vômitos) e a indicação de um tratamento alimentar. Mas, mesmo que seja um mal conhecido, estudado, com tratamento e exames para diagnóstico estabelecidos, a doença celíaca persiste silenciosa e subdiagnosticada em muitos pacientes.
Dificuldades – Casos como o de Emílio são minoria, mas estão longe de se tratar de uma exceção. Embora a intolerância ao glúten costume aparecer de maneira mais amena na maioria dos casos, 20% dos celíacos têm sintomas extremos, segundo Aytan Miranda Sipahi, coordenador do Laboratório de Gastroenterologia Clínica e Experimental da USP. Os demais podem ter apenas um dos sintomas, como enxaqueca, aftas e flatulência. Por não serem tão severos ou alarmantes, acabam dificultando o diagnóstico. Por isso, a doença celíaca é normalmente representada como um iceberg. Na ponta (pequena parte à vista), estão pacientes como Emílio, sua mãe e seus dois irmãos: pessoas que sofrem, e muito, com a doença. Em todo o restante da enorme massa de gelo, estariam pacientes como Raquel Benati.
A professora de artes, hoje com 48 anos, demorou duas décadas para receber o diagnóstico da doença. "Os médicos não investigavam a doença celíaca, porque só detectavam uma anemia. Eu até tinha crises de diarreia eventuais, mas a constância maior era das prisões de ventre", diz. Hoje, Raquel é vice-presidente do braço carioca da Associação dos Celíacos do Brasil (Acelbra) e secretária da Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (Fenacelbra), que conta com cerca de 20.000 associados. Seu trabalho nas instituições é orientar os celíacos e ajudar a conscientizar a população. "Os médicos relutam em fazer o diagnóstico, principalmente quando você não tem o quadro clássico. Conheço muita gente que foi até o consultório especificamente pedir para fazer o exame."
Diagnóstico e complicações – A investigação para a conclusão do diagnóstico costuma seguir três passos: histórico familiar da doença, exame de sangue e biópsia do intestino delgado por endoscopia. Por ser genética, a doença pode estar presente em um ou mais membros da mesma família. O teste sorológico de sangue, por sua vez, visa detectar antígenos da doença. Quando esse exame de sangue dá positivo, é feita a endoscopia com biópsia do intestino, exame considerado definitivo para um diagnóstico. Nessa fase se procura saber se as vilosidades (dobras no intestino responsáveis por aumentar a absorção de alimentos) da mucosa intestinal foram agredidas e atrofiadas – uma característica da intolerância ao glúten. O histórico familiar sozinho não basta para detectar a doença. Para saber com certeza, só após o exame de sangue combinado com a biópsia.
Mesmo nos casos mais amenos da doença, a detecção é fundamental. Isso porque as complicações podem levar a problemas graves, como osteoporose, doenças autoimunes, linfoma e outros cânceres e problemas na tireoide. "Há ainda casos em que a pessoa fica infértil ou pode ter abortos repetidos", diz Vera. Isso ocorre porque a exposição ao glúten faz com que o sistema imunológico trabalhe sempre acima do seu limite, fazendo com que as células de defesa proliferem. Essa hiperatividade pode acabar resultando em linfoma – que é justamente uma proliferação exagerada das células de defesa. O motivo disso acontecer ainda não é conhecido pela medicina.
Dieta complicada — De acordo com Vera Lúcia Sdepanian, coordenadora do curso de residência em gastroenterologia pediátrica da Unifesp, uma dieta sem glúten só é indicada após o diagnóstico positivo, caso contrário ela pode dificultar o processo de reconhecimento da doença. "Quando se para de comer glúten, os antígenos deixam de ser detectados no exame de sangue e as vilosidades do intestino vão voltando ao normal depois de seis meses. Assim, nenhum exame vai dar positivo para a doença, mesmo que a pessoa seja intolerante."
A rigor não existe problema em uma dieta sem glúten. A proteína não é essencial na alimentação humana, de acordo com nutricionistas. A única grande dificuldade é justamente a grande restrição alimentar, uma vez que a maior parte dos alimentos industrializados contém o ingrediente. "Não é fácil fazer uma dieta sem glúten", diz John Cangemi, gastroenterologista especialista na doença da Clínica Mayo, nos Estados Unidos. "Trigo, cevada e centeio são componentes de muitos tipos de alimentos, além de fazer parte de alguns medicamentos, doces e outros produtos. A pessoa pode, simplesmente, não se dar conta da presença deles."
Vários outros alimentos além dos pães contêm a proteína, como cerveja, queijos fundidos, patês enlatados, embutidos, maionese, catchup e alguns temperos industrializados. O chocolate em teoria não tem glúten, mas como é feito na mesma esteira das bolachas – e corre risco de contaminação – é vendido com o selo contém glúten. "O paciente terá de conviver com muitas limitações alimentares, mas uma boa orientação nutricional pode tornar sua vida mais simples", afirma André Zonetti de Arruda Leite, médico assistente da disciplina de gastroenterologia clínica do departamento de gastroenterologia da FMUSP.
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